¿Qué es silver-russell.es?

Silver-russell.es es la respuesta a la necesidad de un sitio web en español con información acerca del síndrome de Silver Russell para padres.

Objetivos:

  • Constituir una asociación oficial en España.
  • Ser un sitio de encuentro para familias afectadas.
  • Recoger la información médica existente e informar acerca del síndrome. Ayudar a identificar los síntomas con el fin de que otros padres puedan alcanzar un diagnóstico temprano.
  • Conectar a las familias afectadas para apoyarse mutuamente. Compartir información útil acerca de los tratamientos médicos y profesionales mejor cualificados para tratar el síndrome dentro y fuera de España.
  • Colaborar en estudios médicos y conferencias informativas. Conseguir que el comité para la  administración de la hormona del crecimiento actualice su decisión y evalúe las evidencias del beneficio que supone en la calidad de vida de estos niños su administración en la actualidad. Mostrarles los avances en las recientes investigaciones recogiendo estudios a nivel nacional e internacional, ensayos médicos, informes médicos de casos reales, etc, hasta lograr su justa financiación pública como sucede con otros síndromes.

 

 

Síndrome de Silver Russell España